El próximo lunes 29 de septiembre, el kinesiólogo y fisiatra de Israel Meir Lotan visitará Rosario en el marco de una actividad con alcance nacional para evaluar a pacientes con síndrome de Rett, una enfermedad poco frecuente, que afecta especialmente a niñas. «Él lleva muchos años atendiendo personas con este trastorno genético, especializándose en esta dura realidad que se nos presenta en la familia. Su llegada a la ciudad nos permite complementar los tratamientos que recibe Lourdes y nos ofrece una nueva mirada ante cada desafío que aparece conforme crece mi hija», comentó a La Capital Camila Crespo, la joven mamá de una pequeña con este diagnóstico.
El síndrome de Rett afecta en forma severa el neurodesarrollo a partir de una falla en el genMECP2, que es fundamental para el funcionamiento normal del sistema nervioso, «por eso que quienes tienen síndrome de Rett son personas con una discapacidad grave. Es una de las enfermedades denominadas raras o poco frecuentes y ocurre casi exclusivamente en mujeres«, detallaron desde la Fundación Síndrome de Rett (SinRett).
Este trastorno genético afecta a casi todos los aspectos de la vida de una persona: capacidad para hablar, caminar, comer, incluso respirar de forma normal. Se caracteriza por constantes movimientos repetitivos de las manos, conocido como “estereotipias”. Con estimulación y entrenamiento logran comunicarse a través de Comunicación Alternativa Aumentativa.
La actividad, organizada por la Fundación, tiene como objetivo promover y contribuir a la mayor autonomía y calidad de vida de las pacientes y su grupo familiar, en Argentina. El denominado Rett Tour 2025 se llevará a cabo durante septiembre y octubre. El fisioterapeuta e investigador israelí, evaluará pacientes en las ciudades de Rosario, Buenos Aires, Córdoba, San Martín de los Andes, Mendoza y Posadas. El experto tendrá contacto con más de 50 personas con este diagnóstico, sus familiares, médicos y terapeutas.
«Por mi hija, todo»
Camila Crespo es mamá de una nena de 6 años que fue diagnosticada con este síndrome. La joven señaló la relevancia de esta evaluación personalizada y del asesoramiento del profesional israelí. «Es muy importante para nosotros continuar enriqueciéndonos e incorporar herramientas para mejorar la calidad de vida de mi nena», reflexionó Camila.
Esta enfermedad genética, detalló la madre de Lourdes, «requiere asistencia para todas las actividades de la vida. Comer, bañarse, vestirse, trasladarse. Si bien es un gran desafío y un gran desgaste físico y emocional, uno como mamá por sus hijos da todo. Intento que todos los días ella sea feliz. Que se divierta y viva su vida al máximo como una niña de 6 años», expresó.
En Rosario, «hasta donde sabemos, hay cinco pacientes, aunque por cantidad de habitantes debe haber más, que quizá no tienen su diagnóstico».
Camila hizo referencia a la crisis económica y en Discapacidad que atraviesa la Argentina: «La cobertura médica en esta situación está difícil. La ley de Emergencia en Discapacidad nos había dado un respiro de que nuestros hijos y los prestadores mejorarían en cuanto a esta situación, pero han suspendido su aplicación», mencionó con tristeza.
Quién es el experto que llega a Rosario
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Meir Lotan es un kinesiólogo y fisioterapeuta especialista en rehabilitación en Síndrome de Rett, de la Universidad de Ariel (Israel). Tiene 25 años de experiencia en la temática. Es miembro del Equipo Nacional de Evaluación del Síndrome de Rett en Israel. «El especialista estudia la eficacia de los programas domiciliarios para mejorar las capacidades funcionales de niñas con este síndrome de Rett. Analiza diversos problemas de movimiento y ortopédicos relacionados con el síndrome de Rett, cómo y cuándo suelen presentarse y qué se puede hacer al respecto, con especial énfasis en la marcha y la deambulación a lo largo de la vida, así como estrategias eficaces para implementar en el hogar».
El fisiatra ha evaluado a más de 500 niñas con este trastorno en su larga trayectoria en Israel y el resto del mundo. Es autor de 3 libros y escribió más de 30 artículos sobre el Síndrome de Rett.
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En Rosario estará en el Instituto del Niño, el 29 de septiembre. Al igual que las otras entidades médicas donde brindará asistencia este experto, el instituto «cuenta con las necesidades y requerimientos específicos para poder realizar la evaluación del especialista y a su vez articular las sugerencias con los profesionales que atienden a cada paciente en lo cotidiano».
El recorrido de Meir Lotan ya comenzó. «Los pacientes tienen, de esta forma, la posibilidad de ser parte de innovadoras prácticas. Muchas familias recibirán pautas de trabajo y estrategias eficaces para implementar en el hogar», señalaron desde la Fundación.
«Viajará más de 15.000 km para ofrecer una atención personalizada y de estándar internacional en Síndrome de Rett en nuestro país. El recorrido es de más de 6.900 kms a lo largo y ancho de toda la Argentina. Más de 10 traductores colaborando con la tarea de traducción», comentaron.
Quienes deseen tener más información sobre esta patología pueden ponerse en contacto con la Fundación en [email protected] o [email protected]