Cada 19 de mayo se conmemora en Argentina el Día Nacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que incluye la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. La Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu) trabaja desde 2000 en la asistencia y concientización sobre estas patologías.
Cada 19 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), fecha establecida para concientizar sobre la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Se trata de patologías del intestino de origen autoinmune que, junto con las ostomías de cualquier causa, afectan la calidad de vida de quienes las padecen.
En Argentina, la Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu) trabaja desde el año 2000 con sede en Neuquén Capital. Fue fundada por la Dra. Fabiana Miele, médica gastroenteróloga y presidenta de la organización. La fundación brinda asistencia integral, educación, acompañamiento emocional, asesoría legal, capacitación profesional y campañas de concientización. En 2018, la European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) invitó a Fundeccu a sumarse como miembro.
Enfermedad invisible y de alto impacto
La EII es considerada una discapacidad visceral: quienes la padecen pueden aparentar estar sanos externamente, pero internamente experimentan dolor, urgencia, inflamación y agotamiento. Según la fundación, “estar bien por fuera no significa estar sano”. En Argentina no hay estadísticas oficiales, por lo que es considerada una Enfermedad Poco Frecuente (1 caso cada 2000 personas).
Estas afecciones no tienen cura, pero pueden controlarse con atención adecuada. Su origen involucra factores genéticos, ambientales, autoinmunes y la flora bacteriana. Afecta con mayor frecuencia a personas de entre 14 y 35 años y genera impacto en las áreas laboral, social, sexual, educativa, familiar y emocional.
Los síntomas principales incluyen: dolor abdominal e inflamación, decaimiento y cansancio, anemias frecuentes, diarreas con sangre, adelgazamiento y dolores articulares. La “urgencia imperiosa” para ir al baño es el síntoma que más afecta la calidad de vida y genera pudor y aislamiento social.
Acciones, asistencia y legislación
Fundeccu ofrece grupos de apoyo para pacientes, padres, jóvenes y personas con ostomías, visitas a pacientes internados, talleres educativos y campañas de difusión. La Dra. Miele ha escrito cinco libros educativos gratuitos disponibles en el sitio web de la fundación.
En el plano legislativo, la fundación impulsó la Ley 3004 “NO PUEDO ESPERAR” en la provincia de Neuquén y promovió la declaración del 19 de mayo como Día Nacional de la Enfermedad en el Congreso de la Nación. También impulsó la #LeyCrohnYColitisUlcerosa en 2019, que busca la cobertura total de estudios y tratamientos, y protección social, laboral y escolar. El proyecto perdió estado parlamentario en dos ocasiones en el Senado y una en Diputados, y fue presentado nuevamente en 2023 en la Cámara de Diputados.
Proyectos en curso
Actualmente, Fundeccu impulsa en Neuquén el proyecto de ordenanza municipal “TENGO OSTOMÍA: TENGO BAÑO”, que busca garantizar baños acondicionados para personas ostomizadas. Desde la organización afirman que con acompañamiento y tratamiento adecuado se puede vivir de forma plena.
Para más información, se puede consultar el sitio web oficial: www.fundeccu.org.ar y las redes sociales en Instagram y Facebook: @fundeccuargentina.