Proyectan un hogar de cuidados paliativos en Rosario para pacientes de fin de vida

La tanatóloga Daiana Barra encabeza el proyecto Hospice Rosario, un espacio que busca brindar atención integral y gratuita a personas con enfermedades avanzadas y sus familias. La iniciativa se encuentra en etapa de planificación y prevé abrir en marzo de 2027.

La tanatóloga Daiana Barra encabeza un proyecto destinado a crear un espacio de cuidados paliativos integrales para personas con enfermedades avanzadas y sus familias en la ciudad de Rosario. La iniciativa, denominada Hospice Rosario, cuenta con un equipo interdisciplinario de médicos paliativistas, psicólogos y voluntarios.

Barra se desempeñó como tanatóloga en un hospital de Comodoro Rivadavia y tuvo experiencias en cuidados paliativos en el Centro de Apoyo Integral Hematológico (Cenaih) de Rosario, a cargo de Daniela Fambrini. Junto a Gabriela Capalbo, médica paliativista del Hospital Provincial; Rut Bryan, enfermera paliativista, y el sacerdote Marcelo Porrini, comenzaron a desarrollar el proyecto.

En declaraciones a La Capital, Barra indicó que volvió a Rosario para retomar la trayectoria de una organización creada años atrás con el propósito de desarrollar un hospice en la ciudad y que dejó de funcionar hace más de una década.

Qué es una Casa Hospice

«La filosofía del hospice viene desde Alemania. Se trata de una casa que recibe a pacientes de fin de vida de forma gratuita, ya que se mantiene a través del voluntariado de quienes brindan su colaboración. Lo que se busca es confort y dignidad para aquellos pacientes que atraviesan un contexto de algún tipo de vulnerabilidad, ya que un paciente de fin de vida cambia toda la dinámica familiar», explicó Barra.

La tanatóloga señaló que un paciente que cursa una enfermedad avanzada puede no depender de una internación hospitalaria, pero tampoco puede ser cuidado adecuadamente en su domicilio, ya sea porque vive solo o su familia no cuenta con recursos necesarios para sostener los cuidados complejos.

El proyecto busca una alternativa de cuidado entre el hospital y el hogar, con la calidez de una casa y la seguridad de un equipo especializado.

Barra comentó que cada persona que llega a ese hogar de cuidados paliativos debe ser tratada como un «huésped cinco estrellas», y que la idea es que los familiares que llegan no lo hagan en calidad de cuidadores sino de acompañantes.

«Así como se preparan los partos, también se puede preparar la muerte. Es por eso que quienes llegan al hospice deben ser tratados como huéspedes cinco estrellas, por eso hay un gran compromiso. Es decir, es pensar la muerte desde el amor, la compasión y la participación familiar, sin ese matiz mortecino y tétrico, para hablar desde el final de vida como una pista de despegue sin ningún tipo de tabú, ya que lo que se pierde es el cuerpo, pero la conexión no se perderá jamás», afirmó.

El modelo hospice propone una mirada integral sobre el sufrimiento, entendiendo que el dolor no es solamente físico, sino que también involucra dimensiones emocionales, sociales y espirituales. Por eso, el acompañamiento se centra en la persona, en sus decisiones, sus vínculos y sus necesidades, y no exclusivamente en su enfermedad.

La propuesta de Hospice Rosario busca desarrollar un espacio pequeño, cálido y especializado, con una capacidad inicial de hasta ocho huéspedes, donde puedan convivir la atención profesional, el acompañamiento de las familias y una red de voluntariado especialmente formada para esta tarea.

La iniciativa se encuentra actualmente en una etapa inicial de recuperación institucional, articulación y planificación, con vistas a abrir sus puertas en marzo de 2027.

Pasión por la tanatología

Daiana se especializó en tanatología, una disciplina enfocada en aliviar el dolor y el sufrimiento de personas próximas a fallecer, a elaborar el duelo y acompañamiento familiar desde una mirada integral a nivel emocional y espiritual.

Barra relató que siempre tuvo una mirada de la muerte desde otro lugar. No le generaba tristeza y le parecía un estadío más de la vida. Un día escuchó un podcast de Migue Granados (La Cruda), que entrevistaba a la psicóloga y especialista en cuidados paliativos Viviana Bilezker, que hablaba de la muerte desde otro lugar.

«A partir de ahí, contacté a esta persona y comencé la formación. Me pareció fabuloso y me di cuenta que era lo que me apasionaba. Lo que a mi me pasa es que no observo a mis pacientes desde la lástima sino con una mirada no dual, que es atravesar la vida a través de sus ojos y no con los míos, de modo que todas sus decisiones pasen por el paciente y mantengan su voz hasta el último suspiro», contó.

Barra aseguró que hay una gran preparación porque para poder acompañar a un paciente hacia «el final del túnel» hay que haber elaborado su propia muerte y eso le resultó «muy interesante y apasionante» para incursionar en esa profesión.

«En Comodoro Rivadavia trabajaba con psicólogos y psiquiatras en el área de salud mental porque había pacientes con consumos problemáticos, por eso siempre hay encuadres de las sesiones. No siempre hablamos de la muerte, pero siempre se encuentra sobre la mesa», describió respecto a su tarea.

En ese marco comentó que le consulta al paciente sobre su cotidiano y cómo se sienten tratados por su familia o el médico tratante y, sobre todo, con esa mirada de «tenés que seguir».

A partir de allí comienza una dinámica y lecturas acordes al cuadro y conforme a sus deseos, necesidades y posibles complicaciones en cuanto a su entorno. Entonces, ese trabajo coordinado e integral llevaba a una «pista de despegue» que ordenaba ese camino hacia el final de vida cuando ya no hay nada más por hacer.

«Poder hablar la muerte sin ningún tipo de tabú para ellos era fabuloso porque significaba una liberación terrible», aseguró Barra respecto al destino final e inexorable al ser humano como es la muerte.

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